Всеукраїнський модний онлайн журнал

Благодійна акція Move&Smile на підтримку пацієнтів зі спінальною м’язовою атрофією

Благодійна акція Move&Smile на підтримку пацієнтів зі спінальною м’язовою атрофією

29 серпня 2021 року в Києві на ВДНГ відбудеться благодійна акція Move&Smile на підтримку пацієнтів зі спінальною м’язовою атрофією (СМА), які потребують медичного обладнання для життя. Організатори акції – Всеукраїнська благодійна організація ‘’Всеукраїнський благодійний фонд ‘’Барви’’’’ та благодійний фонд ‘’Діти зі СМА’’ запрошують всіх небайдужих українців взяти участь у події.

Серпень місяць обізнаності про СМА — важкого рідкісного спадкового захворювання, що вражає, незважаючи на вік, стать або національність. Хворі на СМА втрачають можливість рухатись, у важких випадках навіть дихати, тому точний та своєчасний контроль стану таких пацієнтів є критично важливим. Для такого вимірювання застосовується монітор з функцією контролю СО2 (капнограф). 

“Рухаймося разом – для СМАйликів!” – саме так звучить слоган благодійної акції Move&Smile на підтримку пацієнтів зі СМА яку вже вдруге організовує Благодійна організація «Всеукраїнський благодійний фонд «Барви»

“Коли минулого року ми дізнались про пацієнтів зі СМА та їх потреби, ми не змогли залишатись осторонь. Наша місія – забезпечити максимальне інформування суспільства про людей з такою рідкісною невиліковною хворобою та допомогти їм всіма можливими способами”, – розповідає Людмила Маслова, директорка благодійної організації ‘’Всеукраїнський благодійний фонд “Барви”’’.

СМА впливає не лише на пацієнтів, але й на їх сім’ї. Їм потрібна соціальна та фінансова допомога. Таку підтримку вони можуть отримати тільки від благодійних фондів та пацієнтських організацій, таких як ‘’Діти зі СМА’’, яка вже багато років активно відстоює інтереси пацієнтів зі СМА в державних структурах.

‘’Проект Благодійного фонду ‘’Барви’’ вже другий рік підтримує діяльність пацієнтської спільноти зі СМА. Можна сказати – це стає доброю та корисною традицією. З одного боку, ми спільно поширюємо знання про рідкісне захворювання спінальну м’язову атрофію, а з іншого – отримуємо відгук від суспільства, як матеріальний так і у вигляді моральної підтримки», – відмітив Віталій Матюшенко, президент благодійного фонду ‘’Діти зі спінальною м’язовою атрофією’’.

СМА – це велике фінансове навантаження і здебільшого сім’ї пацієнтів неспроможні справитись з ним самостійно. Зазвичай вартість лікування таких пацієнтів покривається за рахунок страхових і державних програм. В Україні таких програм поки немає. З боку держави є соціальна допомога та набір реабілітаційних процедур у медичних закладах. Але це незначна допомога у порівнянні з затратами, необхідними для підтримки якості життя пацієнтів зі СМА.

‘’Зараз у ЗМІ багато інформації про збір коштів на лікування дітей зі СМА. Але це стосується здебільшого дітей, яким діагностували СМА у віці до двох років. Наші діти старші – окрім ліків їм потрібен щоденний догляд та допомога. Потрібні постійні консультації невролога, респіраторного та фізичного терапевта, реабілітолога, гастроентеролога та дієтолога, оскільки хвороба викликає зміни та вражає всі органи пацієнта. Потрібне спеціальне харчування й лікувальна фізкультура. У більш складних випадках потрібні апарати для інвазивної та неінвазивної вентиляції легенів, бо один з проявів хвороби – слабкість дихальних м’язів, апарати для відсмоктування та відкашлювання. Устаткування дороговартісне, але без нього виживання пацієнтів з важкими формами СМА неможливе. Такі акції як Move&Smile – не лише можливість привернути увагу до проблем людей зі СМА, але й зібрати кошти на вкрай необхідне обладнання для наших смайликів. Ми завжди з радістю долучаємось до таких подій самі та запрошуємо всіх нас підтримати», –зауважила мати дитини зі СМА Олена Цань.

В Україні близько 250 дітей живуть зі СМА різних типів. Цю хворобу називають “вбивцею номер один” серед спадкових хвороб малюків. Один з 40 людей є носієм СМА. Якщо обоє батьків носії, ймовірність народження дитини з таким діагнозом складає 25%. Більшість дітей з появою симптомів у ранньому віці (до 6 місяців) без належної підтримки й лікування не доживають до 2-річного віку.

“Наразі є три препарати, які впливають на механізм розвитку хвороби та значно покращують стан пацієнтів зі СМА. Однак, хворі на СМА потребують не тільки ліків, а й спеціального медичного обладнання, без якого їх життя неможливе. Цьогоріч наша компанія вирішила підтримати акцію Move&Smile щоб допомогти зібрати кошти на закупівлю капнографа – пристрою, який допомагає слідкувати за концентрацією CO2 через шкіру та точно оцінювати дихальну функцію та потребу у вентиляції легень. На жаль на сьогодні такого обладнання в Україні не має. Маємо надію, що українці приєднаються до події і благодійний фонд “Діти зі СМА” зможе закупити таке необхідне для смайликів обладнання”, – розповіла Світлана Соловйова, менеджер напрямку рідкісних захворювань компанії “Рош”.

Долучитись до акції Move&Smile може кожний індивідуально, сім’єю або корпоративною командою.

Прийти 29 вересня на ВДНГ на майданчик Move&Smile та приєднатись до акції безпосередньо вибрав будь-яку фізичну активність. Для тих хто бігає будуть дистанції на вибір. Також організатори запланували велику програму з розвагами та виступом українських виконавців.

Приєднатись до Move&Smile можливо й онлайн у звичному місці тренувань незалежно від країни та міста перебування. Зареєструвавшись та здійснити 29 серпня улюблену фізичну активність – пробігти, пропливсти, проїхатись на велосипеді або самокаті або просто вирушити у пішу прогулянку. Кожний внесок за будь-яку фізичну активність піде на закупівлю капнографу для пацієнтів зі СМА.

Зареєструватись та приєднуйтесь до акції Move&Smile можно на сайті http://barvy.charity.tilda.ws/moveandsmile

Чому це важливо

Кожного дня людина виконує якусь фізичну активність – бігає, плаває, їздить на велосипеді чи самокаті, гуляє пішки. Діти зі СМА, нажаль, цього не можуть, адже вони прикуті до ліжка чи інвалідного крісла. Тож, виконавши будь-яку фізичну активність 29 серпня замість дітей зі СМА, кожен зможе підтримати їх заради продовження їхнього життя.

12 thoughts on “Благодійна акція Move&Smile на підтримку пацієнтів зі спінальною м’язовою атрофією

  1. I’m impressed, I must say. Seldom do I come across a blog that’s
    both equally educative and interesting, and let
    me tell you, you have hit the nail on the head.
    The issue is something not enough men and women are speaking intelligently about.
    I am very happy that I found this during my search
    for something relating to this.

  2. Its like you read my mind! You appear to know so much about this, like
    you wrote the book in it or something. I think that you could do with some pics to drive the message home a bit, but instead of that, this is magnificent blog.
    An excellent read. I’ll certainly be back.

  3. You really make it appear really easy together with your presentation however I find this matter to be
    really one thing which I think I would never understand.

    It sort of feels too complex and extremely extensive for me.
    I’m taking a look forward to your next put
    up, I will attempt to get the cling of it!

  4. I loved as much as you’ll receive carried out
    right here. The sketch is attractive, your authored material stylish.
    nonetheless, you command get bought an nervousness over that you wish be delivering the following.

    unwell unquestionably come more formerly again since exactly the same nearly very often inside case you shield this hike.

  5. I am extremely impressed with your writing skills and also with the layout on your weblog.

    Is this a paid theme or did you modify it yourself?
    Anyway keep up the nice quality writing, it’s rare to
    see a great blog like this one today.

  6. An outstanding share! I have just forwarded this onto a friend who has been doing
    a little research on this. And he actually ordered me dinner due to the
    fact that I discovered it for him… lol. So allow me
    to reword this…. Thanks for the meal!! But yeah, thanks for spending time to talk about this matter here on your blog.

Comments are closed.


Warning: sizeof(): Parameter must be an array or an object that implements Countable in /home/vtrendi/vtrendi.com.ua/www/wp-content/plugins/wp-mystat/lib/mystat.class.php on line 1252